Andrea Burga: «La discapacidad no es una enfermedad»

Andrea Burga: «La discapacidad no es una enfermedad»

Andrea Burga, conductora del nuevo podcast de Comité de Lectura, busca ayudar a romper este y otros mitos respecto al tema.

Andrea Burga Villanueva es artista, feminista, tiktoker, comunicadora, periodista y activista con discapacidad visual. No son etiquetas, todas ellas son parte de su identidad y hacen de Andrea quien es. Ahora mismo, puede sumar una faceta más a esta lista. 

Se trata de «Lugar Reservado», podcast de la plataforma Comité de Lectura, en el que Andrea presenta diversas entrevistas para reflexionar cómo entendemos la discapacidad. El nombre se debe a este espacio que hay los estacionamientos especialmente dirigido a personas con discapacidad. Pero como bien dice Andrea, «las personas con discapacidad somos más que un lugar reservado». 

La conductora no busca educar con este programa, sino más bien intercambiar experiencias con el objetivo de reflexionar y derribar diversos mitos alrededor de la discapacidad y que aquellas personas que no tengan una se pongan en sus zapatos. 

Cuéntanos de «Lugar Reservado»

Hablo con personas con discapacidad de sus diferentes experiencias. Mucho se ha acostumbrado que se hable de la discapacidad desde las familias, desde las organizaciones, pero no nos escuchan a las mismas personas. Acá hay personas con discapacidad conversando sobre discapacidad. Por ahora, hemos lanzado la primera temporada que tiene cinco episodios, vamos a evaluar el recibimiento del público. Y en base a eso vamos a ver si seguimos. Así que denle audiencia (ríe).

¿Cuáles son los principales mitos respecto a las personas con discapacidad?

Que somos incapaces, y dentro de eso, que no podemos trabajar, ni estudiar, que damos pena  y que por eso necesitamos caridad, que estamos enfermos, y que justamente por esto de ser considerados enfermos, nos preguntan cosas como «oye qué te pasó». Cuando la discapacidad no es lo mismo que la enfermedad. Probablemente haya algunos casos que sí estén asociadas, pero no es lo mismo.

Yo, por ejemplo, soy una persona con discapacidad visual y no es que esté enferma. También pasa que nos ven como superhéroes o ejemplos de superación, pero nada más. Nos reducen a eso, a una imagen de una persona que no tiene brazos y que escribe con la boca. Somos nada más que eso, para decirte: «si él pudo, tú también puedes”» Yo siempre digo: «probablemente tú ves a esta persona en la foto, pero no la ves sentado a tu costado escribiendo o siendo tu jefe». Nos quitan esta dimensión de persona.

El estereotipo del niño también está presente

Sí, el niño, el angelito. A una persona con síndrome de down de 40 años le dicen niño. En el caso de personas con condiciones de salud mental, le agregan «peligroso» o «me da miedo». 

Como comunicadoras que somos, sabemos que el poder de la palabra es muy grande. En ese sentido, es correcto decir que todos, de alguna manera, hemos discriminado en algún momento. Por eso, espacios como el tuyo son importantes para darnos cuenta y aprender. Por ejemplo, ¿cómo definir correctamente la discapacidad?

Hay un consenso, que de hecho recoge el tratado de derechos humanos más importante, la Convención sobre Derechos de Personas con Discapacidad. Primero que la discapacidad no es enfermedad, no está asociada necesariamente. Segundo, que no es un problema tuyo, es decir, no eres tú quien tiene que adaptarse a la sociedad, sino lo contrario. 

En ese sentido, si eres usuario de una silla de ruedas y vas a un edificio que tiene escaleras, allí aparece la discapacidad porque no puedes subir solo. Y la idea no es que alguien te cargue para subir, la idea es que tú lo puedas hacer de manera autónoma. Si vas a otro edificio con tu silla de ruedas y ves que tiene rampas, ascensores, baños grandes ahí la discapacidad desaparece porque puedes subir a los pisos superiores, puedes entrar al baño solo. 

La discapacidad surge cuando, tú dentro de tu diversidad física, te encuentras con barreras. Allí es donde aparecen los problemas. 

De acuerdo, allí hay responsabilidad del Estado también, de diversas instituciones y empresas que no son inclusivas 

Definitivamente, la sociedad es la que tiene que adaptarse a la diversidad. Lamentablemente, muchas son construidas pensando en un sujeto único, entre comillas, normal. Y no se piensa en diversidad física o de aprendizaje. Hay una falta de enfoque ahí.

Más facetas

«Lugar Reservado» es un podcast producido en colaboración con la ONG Sodis (Sociedad y Discapacidad), fundada en 1977 por Javier Diez Canseco y que busca promover sociedades inclusivas donde se garanticen plenamente los derechos de las personas con discapacidad.

También trabajas en la ong SODIS, ¿qué función cumples allí?

Empecé en esta ONG el año pasado, en plena pandemia. Yo trabajo en el área de comunicaciones, creando contenidos, de temas como educación inclusiva, igualdad y no discriminación, salud mental y capacidad jurídica, que consiste en reconocerle a la persona con discapacidad la capacidad de tomar decisiones. Lo que pasa es que antes del 2018, el código civil decía que las personas con discapacidad  intelectual y psicosocial no podían realizar actos civiles simples como casarse, firmar contratos, obtener una tarjeta de crédito para comprar un celular, etc.

¿Sin la presencia de un curador?

Sí, en el 2018, se reformó esto. Desde Sodis, una ONG que trabaja muchos temas legales, se está impulsando bastante esto: hablar de que las personas con discapacidad tienen capacidad jurídica, es decir, pueden tomar decisiones. Yo también realizo contenidos coyunturales.

Y hablando de contenidos, eres una gran creadora de tus propias redes: en TikTok, Instagram, en Twitter. ¿Te consideras una influencer?

Me parece super raro el término, esa palabra te otorga mucho poder, como ser líder de opinión, de influir en los demás. No sé si tenga esa capacidad, de hacer un cambio tan drástico en los demás. Creo que soy una voz, que es una de las tantas voces, que debería estar en la mesa discutiendo de temas relevantes, por la que todavía luchamos para tener una mayor inclusión. Está el feminismo, la comunidad de personas racializadas que habla del antirracismo. Y yo quiero poner sobre la mesa el tema de la discapacidad. 

Ayudas a romper mitos en esas plataformas también. Algo que me gusta de tus redes, es que tienes buen sentido del humor y sueles burlarte mucho, en el mejor de los sentidos, de ti misma. Abordas los temas desde el humor. ¿Siempre ha sido así o identificaste esta herramienta durante la pandemia?

Siempre he tratado de hablar desde mi experiencia. Siento que TikTok fue un espacio que encontré para hablar. He tenido que construir storytimes de una manera corta y que impacte. Esta red social permitía videos de un minuto, el tiempo era muy reducido. Eso me ayudó a hablar desde el humor, te ayuda a sintetizar. He aprendido que es mucho más potente.  

¿Qué te suele decir la gente que ve tu contenido?

Sí, hay comentarios muy buenos. Aunque creo que a todas las mujeres nos pasa y muchas veces tenemos que soportar, que escriben hombres a acosar. También he recibido contacto de gente que está interesada en hablar de discapacidad, y quieren hacer trabajos universitarios.  Y eso es bueno porque antes no era tan común que alguien quisiera hablar de discapacidad.

¿Crees que tu generación también es consciente respecto a derechos humanos, inclusión, tener conciencia ambiental, educación ambiental o crees que es remar a contracorriente?

No lo sé, siento que la última campaña electoral me ha hecho perder la fe en la humanidad (risas). No he vuelto a ser la misma. Siento que es un antes y un después de eso. Ha habido mucha falta de empatía. En TikTok hay contenido muy malo, pero también muy bueno. Creo que pueden encontrar estos espacios donde se habla de diferentes temas y me parece valiosa. Pero al mismo tiempo siento que la gente cada vez se radicaliza más. 

A mí me parece TikTok una buena herramienta. Al inicio, eran los blog, pero eran muy elitistas o sectorizados, a mucha gente no le gusta leer. Y siento que los videos son más accesibles, no para todos por la brecha digital, pero esto puede ser más efectivo que leer un post o un diario. 

Respecto a tus proyectos personales, ¿cuáles son tus planes para el 2022?

Hace años quiero estudiar música (canto popular, contemporáneo), mi segunda carrera. Ese es uno de mis objetivos como artista. Ahora como comunicadora, me ayuda mucho a escribir y comunicar, pero quiero explorar más con las artes. Quiero seguir creciendo con los proyectos en redes. Nunca pensé llegar a tanta gente. En algún momento pensé que Facebook iba a crecer. Yo empecé teniendo una página en esta red social llamada «Con Capacidad», nombre de mi primer blog también. Pensaba que esta página podría crecer, pero jamás pensé tener una cuenta en Tiktok y tener más de 200 mil seguidores. Generar más contenido, eventualmente buscaré que esto genere una rentabilidad y sea sostenible en el tiempo.

Más información

La primera temporada de «Lugar Reservado», podcast conducido por Andrea Burga, en colaboración con la ong SODIS, consta de cinco episodios y se puede escuchar desde Spotify, Anchor, Soundcloud y la web de Comité de Lectura: https://comitedelectura.pe/publicaciones/podcasts/lugar-reservado


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